Kamila cierpi na bardzo groźną chorobę SMA (rdzeniowy zanik mięśni).
Jej rodzina zbiera datki na najdroższy lek świata zolgenSMA, który wyceniono na kolosalną sumę ok. 9 mln złotych (z dodatkowymi kosztami nawet więcej).
Lek jest refundowany w Polsce, ale tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia.
Choroba u Kamilki nie dawała wcześniej wyraźnych objawów, stąd zdiagnozowano ją zbyt późno.
Dziś dziecko ma już prawie dwa i pół roku, ale waga wciąż nie przekroczyła 13 kg, więc dziś czas na podanie leku odmierza się w kilogramach – pozostały 2 kg nadziei.
Dla rodziny liczy się każdy gest, każdy pomysł na zbiórkę pieniędzy. Jej liczne formy można obserwować w okolicy przez różne podmioty i prywatnych ludzi.
Może uda się zorganizować jakąś formę pomocy również na Spiszu?
